lundi 29 juin
Premieres photos
Fin des festivites pour les 2 ans de la demoiselle...
Merci pour vos gentils messages !
Quelques photos que j'ai reussi a recuperer par miracle de mon appareil, mon lecteur de carte me refait faux bond
Grrrrrrrr
Son gateau en tissu tout d'abord ! Puisque nous avons eu chacun le notre...
Rapidement realise (1h chrono), j'ai un peu honte mais je cours apres le temps en ce moment...
Et une fete entre copains hier, placee sous le signe de la coccinelle !
Photos un peu mieux quand j'aurai resolu mon probleme...
vendredi 26 juin
Une ptite puce qui a deja 2 ans !
C'est etrange, j'ai l'impression que je postais le message pour ses 1 an il y a quelques semaines a peine...
Que de choses se sont passees entre-temps pourtant !
Malgre son operation de la main et un demenagement a Dubai, cette annee a tout de meme ete bien plus sereine que la premiere... heureusement !
Tout ce qui est apparu en 1 annee :
* Un pouce !
* La marche...
* ... tout plein de mots... Les gens sont tjs etonnes de l'entendre parler aussi bien -stt pour cette toute petite taille :)-
* Elle connait une quinzaine de chansons deja (et chante toutes les fins de phrase) !
* Une grande entree a l'ecole, et une adaptation merveilleuse, malgre mes peurs :(
* Le gout de manger, enfin...
* Un caractere bien trempe qui ne fait que s'affirmer...
* Des cheveux qui n'arretent pas de pousser...
Debut juillet 2007
19 mois d'ecart entre les 2 minus, qu'il etait bebe encore Eliott !!
Juin 2008
And today !
J'aime cette photo...
La joue a bisous
Juin 2009 - Dubai
Joyeux anniversaire Hanae !
Ps je me suis permise de faire le message en double, sur les 2 blogs...
samedi 25 avril
Des news des minus, la suite
Je ne poste plus très régulièrement, et ça me pèse un peu, mais je voulais vous montrer l'évolution de la main d'Hanaé, puisque j'en parle depuis son opération en août dernier:
Côté pile
Côté face
Ca y est, la demoiselle commence à utiliser son pouce comme une pince, il n'a pas encore beaucoup de force, mais elle a pris l'habitude de bien l'utiliser.
On continue de bien protéger la cicatrice du soleil, avec double dose de crème très régulièrement. A l'école la crème solaire reste à demeure, j'espère qu'elles en mettent bien systématiquement comme on le leur a demandé.
Parfois le regard des gens est pesant : dans un restaurant, un serveur a pris un air choqué quand il a vu sa main. Mickael lui a expliqué brièvement. Mais ensuite je les ai vu se donner le mot et tous venir un par à un, dans une attitude qui se voulait discrète mais qui était tout le contraire !
Parfois, les gens au contraire sont naturels et nous posent simplement la question, sans prendre Hanaé pour un animal de foire.
Juste une petite fille avec un quelque chose de différent.
Je suis pour une curiosité assumée mais le "voyeurisme" me choque vraiment !!
Les gens pensent être discrets mais on les repère tout de suite.
Contre-jour assumé qui me plaît bien
A 22 mois demain, elle fait des phrases de 4 mots, articule très très bien, elle chante ("poissons dans l'eau, nagent, nagent, nagent..."), elle saute, elle fait des blagues... et beaucoup de câlins !!!
On nous avait prévenu que les enfants avec un parcours médical lourd avaient souvent un caractère très affirmé et une certaine "avance" sur les autres enfants de leur âge.
Ca se voit déjà dans sa "classe" : les maîtresses n'en reviennent pas qu'elle sache déjà ce qu'elle veut quand on lui pose une question : "oui", "non" (le "oui" est arrivé depuis 1 semaine)
- "Couche, trop sale, changer, maman"
- "Je vais mouiller des cotons ma puce"
-"Oui !"
mardi 03 février
Hopeful pour today
Je vous avais parlé de l'initiative de Nadège, pour le 14 février 2009, Journée Nationale de Sensibilisation aux Cardiopathies congénitales : associer une scrappeuse et un enfant atteint de cardiopathie, réaliser un bel échange et une page, ou un carnet de scrap, racontant les problèmes du p'tit coeur malade.
Après tirage au sort, j'ai "rencontré" Mary, nous avons échangé des mails, sympathisé et j'ai tenté de lui raconter dans le détail mais simplement (!) les problèmes d'Hanaé, de sa naissance à son opération de la main.
Elle a donc créé ce carnet pour Hanaé, insérant des parties du texte que je lui avais envoyé, et des photos que j'avais tenté de sélectionner pour elle (je n'ai pu me résoudre à les choisir réellement : elle s'en est chargée :))
-carnet qu'elle a terminé sous la tempête du Sud-Ouest, sans lumière ni chauffage, un bout de toit en moins et le dos en compote !!-
IL semble que Deezer ne veuille plus nous offrir que 30secondes...
Cuz I'm hopeful, yes I am, hopeful for today,
Take this music and use it
Let it take you away,
And be hopeful (hopeful) and he'll make a way
I know it ain't easy but that's okay.
Let's be hopeful!
"Une fleur pour la vie" : Hanaé signifie Petite Fleur en japonais (Hana Matsuri : la fête des Fleurs au Japon, le 8 avril)
Tu es née dans la nuit du 26 juin 2007. Nous savions par les échographies que tu n'avais qu'un seul rein, et nous avons découvert à la naissance qu'il te manquait le pouce droit. Lors de la visite du pédiatre, il a détecté un gros souffle au coeur, et juste après que tu étais en souffrance respiratoire.
Ils t'ont transféré à l'hopital de St Brieuc, à 1h de route. J'ai suivi en ambulance 2h plus tard. Ils t'ont trouvé une Tétralogie de Fallot, une quadruple malformation du coeur, soignable avec une opération.
Tu es restée 8 jours en réanimation néo-natale. Dès le début, tu t'es comportée comme une petite guerrière, et nous t'avons surnommée ainsi :)
Nous avons pu assez vite rentrer à la maison mais là, tes pbs d'alimentation ont commencé : tu n'arrivais pas à téter plus de 2mns, et tu as commencé à ne plus prendre du tout de poids.
Des allers-retours permanents à St Brieuc (1h de route aller), jusqu'à 2x par semaine, pendant 6 mois... avec suivi pour ton coeur, ton poids, des piqures d'anticorps contre la bronchiolite, une hospitalisation de surveillance pour tes problèmes de poids...
Entre-temps, avec des analyses génétiques et un rdv avec un généticien, on a découvert que tu souffrais du syndrôme de VACTERL, qui entraîne des malformations de plusieurs éléments de l'anatomie. Avec ton rein, ton pouce et ton coeur "réparable", tu as eu de la "chance" : beaucoup de bébés sont beaucoup plus gravement atteints...
Pour tes 5 mois, nous allons au Centre Chirurgical Marie Lannelongue, à Paris, pour rencontrer l'équipe qui t'opérera. Et là, grosse surprise : ils découvrent que tu souffres (en plus de ta tétralogie) d'une agénésie des valves pulmonaires (il te manque les valves de l'artère pulmonaire) : ce qui est beaucoup + rare et + grave... et qu'en plus, ton artère pulmonaire est très dilatée, et t'a comprimé une partie du poumon gauche.
A ce moment là, tu tousses beaucoup, tu es très affaiblie, et Noel approchant, le chirurgien nous propose de ne pas passer les fêtes à l'hôpital et de t'opérer rapidement, début janvier.
8 janvier 2008 - l'opération à coeur ouvert & la réanimation
24 août 2008 - Douche à la bétadine et robe de princesse : grâce à cette pollicisation, un nouveau doigt a poussé !
La vie en rose...
Et toute une histoire qui reste à écrire !
Quelle émotion en parcourant ce carnet !
Les larmes aux yeux en "re"découvrant l'histoire d'Hanaé par ce biais, cette histoire que je connais pourtant "par coeur"... Les larmes aux yeux en rédigeant ce message...
Est-ce que l'émotion restera toujours aussi forte toute notre vie, en repensant à tout ce que nous avons traversé avec notre "petite guerrière" ?
Nous ne pourrons jamais assez remercier le Pr Belly, du Centre Chirurgical Marie Lannelongue, et le Pr Poirier, de la Clinique de la Main (Jeanne d'Arc) à Nantes, pour leur formidable talent, et leur grande gentillesse...
Je laisse à Mary le mot de la fin :
"On passe trop de temps à se plaindre de la vie !
Voir Hanaé si pleine de vie a redonné un sens à la mienne.
Merci Petite Fleur"
Merci Mary !
Cuz I'm hopeful, yes I am, hopeful for today,
Take this music and use it
Let it take you away,
And be hopeful (hopeful) and he'll make a way
I know it ain't easy but that's okay.
Let's be hopeful!
jeudi 08 janvier
L'anniversaire du p'tit coeur tout neuf
Aujourd'hui est une date un peu spéciale pour nous...
8 janvier 2008
Il y a tout juste 1 an, à 6 mois et quelques jours, nous laissions partir Hanaé au bloc pour une opération à coeur ouvert.
Une très longue journée d'attente, une opération prévue à 8h qui commencera à 16h45, une petite fille à jeûn depuis 6h... Les infirmières nous ont heureusement autorisés à la faire têter rapidement 2 fois en attendant.
La séparation n'en fut que plus douloureuse : le bloc n'a cessé d'appeler pour repousser, et à 16h l'infirmière est venue nous l'arracher des mains en urgence pour le bain de bétadine. Plus le temps de se préparer, on ne peut plus la toucher, juste la dévorer des yeux pendant qu'elle part tout doucement au pays des calmants.
L'accompagner jusqu'aux portes du bloc, la regarder partir par le hublot & la voir disparaître au fond du couloir.
Et se dire que son petit coeur va s'arrêter, pour un long moment.
Que toute opération comporte des risques, en particulier celle-là.
L'opération ne durera "que" 3h, nous pourrons voir le chirurgien (Dr Belly) à sa sortie du bloc (un peu fatigué, mais très humain...)
Le lendemain après-midi, on peut voir Hanaé, pour 2 petites heures de visite. Mais on peut prendre des nouvelles à tout moment, de jour comme de nuit.
Notre "petite guerrière" ne restera que 3 jours en réa !
De retour dans la chambre
Les jours les plus difficiles : parce que pour qu'elle puisse retrouver tous ses esprits, il faut baisser progressivement les apports de morphine, puis de calmants.
On ne peut alors que regarder son bébé avoir mal, avoir peur, avoir envie qu'on le prenne dans nos bras quand on n'en a pas le droit.
Heureusement, arrive le moment du premier câlin, de la première têtée depuis de longs jours. La têtée la plus longue de sa vie : 10 minutes !
Le premier sourire attendra deux jours de plus.
Le retour à la maison, 10 jours plus tard. Et une petite fille maigrichonne aux yeux bien cernés qui ne fait que dormir : tant de sommeil à rattraper !
Plus de médicaments à prendre en hurlant, en s'étouffant ! Un petit coeur presque tout neuf. Et une valve artificielle à remplacer, dans 15, 20 ans ? Le plus tard possible...
Dernière écho cardiaque dans 10 jours, avant notre grand départ, et repos jusqu'à l'année prochaine !
Si je parle de tout ça sur mon blog : des problèmes médicaux d'Hanaé, de ses 2 opérations, de son syndrôme de VACTERL, c'est pour les parents qui passent, ou passeront, par tout ce qu'on a traversé pendant cette difficile première année d'Hanaé :
La douche froide à la naissance, la séparation, presque immédiate, les examens qui se succèdent, la longue course au diagnostic.
L'annonce d'une probable défaillance génétique, le rendez-vous avec un généticien, l'attente des résultats du caryotype. Je ne pensais pas qu'un mot fasse aussi peur.
La solitude, dans une chambre de maternité sans bébé.
Les recherches effrénées et effrayantes du papa sur internet. Alors même qu'il sait qu'il ne faut pas.
Un petit bébé qu'on met si longtemps à pouvoir prendre dans ses bras.
Des mois de stress & une vie de famille à se créer à 4 avec des allers-retours à l'hôpital. L'attente de l'opération.
Je sais à quel point c'est difficile de trouver des parents qui sont déjà passés par là, qui sauraient nous épauler. Nous comprendre.
La famille et les amis sont essentiels, mais il y a toujours ce besoin de parler à des gens qui sont passés par là.
Je suis tombée dans mes recherches sur le blog d'une maman confrontée au syndrome de Vacterl. Je me suis rassurée auprès des parents d'un petit garçon passé par la même opération qu'Hanaé, la pose d'une valve pulmonaire artificielle.
J'échange encore aujourd'hui beaucoup avec la maman d'une petite fille à peine plus âgée qu'Hanaé. On a pu se soutenir dans notre combat quotidien pour l'alimentation, quand les courbes restent désespérement hors d'atteinte.
Il semblerait qu'on atteigne toutes les 2 enfin la fin du chemin, même si rien n'est encore simple.
Alors pour les parents qui chercheraient comme j'ai cherché sur les moteurs de recherche et qui auraient besoin de parler, je mets ici tous les mots que j'ai pu taper moi-même sur Google :
Agénésie des valves pulmonaires, syndrôme de Vacterl, malformation cardiaque congénitale, tétralogie de Fallot, opération du coeur bébé, chirurgie cardiaque enfants, agénésie du pouce, pollicisation, anorexie du nourrisson, hypotrophie.
dimanche 21 décembre
Des nouvelles de la petite main d'Hanaé
Un de nos rdv de la semaine dernière était avec le chirurgien, à Nantes, 3 mois 1/2 après sa pollicisation.
Il avait l'air bien satisfait de l'évolution. Le nouveau pouce est encore un peu raide mais c'est normal : elle commence à s'en servir en appuyant les objets qu'elle prend dessus. Le tendon doit encore se rétracter (je vous épargne les détails, mais le tendon de l'index dont il s'est servi est à l'origine plus grand que celui du pouce, et comme il ne l'a pas coupé, il doit se rétracter de lui-même)
Enfin raide ou pas raide, il rentre très bien dans le nez et ça c'est le principal !
Il faudra faire attention au soleil sur la cicatrice. C'est vrai qu'aux Emirats ça pose plus de problème que si on partait en Ecosse, mais le chirurgien nous a dit qu'avec une bonne couche systématique de crème solaire il n'y aura pas de souci. Pas besoin de jouer à Mickael Jackson et son gant noir sous 35° à l'ombre.
Une dernière visite de contrôle cardiaque en janvier, on embarque le dossier médical, et direction le soleil !
La pneumo-pédiatre vue la semaine dernière m'a fortement conseillé de ne pas la mettre en collectivité pour les mois à venir, au vu de sa fragilité "bronchique"
Jeudi, arbre de Noël du CAMSP : j'hésite à l'emmener, avec tous ces enfants, puis je me dis que ça lui ferait du bien de voir des enfants et un spectacle de marionnettes.
3 jours après, BINGO, nous voilà avec un début de bronchiolite... Et toujours commencer une bronchiolite un week-end, c'est bien plus amusant...
mardi 04 novembre
Mes 2 questions dans "Allo Docteur" !
Bon ben j'étais prête à râler en disant "pfff, ils auraient du intituler leur sujet : les C.I.V. et les C.I.A. chez l'enfant", vu qu'ils n'ont parlé quasiment que de ça,
et voilà que dans les 3 dernières minutes, ils passent à la suite mes 2 questions sur l'alimentation et l'hypotrophie ("pourquoi les médecins se désintéressent de la question de l'alimentation" et "ma fille de 16 mois reste en hypotrophie sévère"), et parlent de la tétralogie de Fallot, et des syndromes génétiques entraînant des malformations cardiaques, avec pb de rein etc... !!
Ils pourraient faire un sujet complet avec Hanaé :)
Bon, d'accord, c'est bien, mais il n'a pas répondu à mes questions ...! Le grrrrrrrand chirurgien cardiaque de Melbourne n'a pas fait avancer notre Schmilblick...
J'aurais tout de même eu la surprise de revoir dans le reportage le Docteur Stos qui s'est occupé de nous au Centre Chirurgical Marie Lannelongue pendant l'opération d'Hanaé !
lundi 03 novembre
Malformations cardiaques des enfants
Mardi 4 novembre, "Allo Docteur" (France 5, 14h30) sera consacré aux Malformations cardiaques des enfants.
A revoir pendant une semaine après l'émission, sur le site de France 5.
J'espère qu'ils vont aborder le problème de l'alimentation difficile chez les enfants atteints de malformations cardiaques (j'ai envoyé une question, on verra...)
Kiri, Frites, Chocolat (pizzas, jambon & crêpes complètes) : voilà tout ce qu'Hanaé accepte de manger.
Vous allez toutes me répondre, pour m'aider un peu : "Mais moi aussi, mes enfants ils ne voulaient pas de légumes, pas de biberon...". Et je vous croirai.
Mais comment faire la différence ?
Comment se comporter avec un enfant qui a connu autant d'hospitalisations, avec leurs cortèges de souffrance physique et de séparations angoissantes ?
Comment se dire qu'elle ne fait probablement que reproduire ce que font tant d'enfants de son âge (16 mois) en refusant la nourriture, alors qu'elle reste en hypotrophie sévère selon les termes des médecins ?
Comment doit-on se comporter face à elle, quand elle refuse ses biberons, son assiette ?
Doit-on la bourrer de Kiri, de frites, de jambon et de chocolat, pour être sûrs qu'elle mange, en espérant qu'elle rejoigne la courbe de croissance ?
Et pourquoi aucun médecin n'est capable de nous donner des réponses ??
lundi 27 octobre
Du scrap pour les cardiopathies congénitales
Je ne fais pas de scrapbooking, mais je voulais faire un peu de pub pour un joli projet, concernant un problème qui me tient "à coeur" :
Un nouveau blog créatif pour parler des cardiopathies congénitales, à l'occasion de la journée du 14 février 2009, Journée Nationale de sensibilisation aux Cardiopathies Congénitales.
Le projet de Nadège : une réalisation en scrapbooking pour un enfant malade.
On se croit forcément à l'abri, surtout quand il s'agit de son enfant à venir...Et surtout quand RIEN n'a été détecté aux échographies.
Mais n'oublions pas qu'aujourd'hui, c'est encore + d' 1enfant sur 100 qui naît avec une malformation cardiaque : ça paraît tout de suite plus proche de nous...
Rien que sur cette petite blogosphère "couture", nous sommes déjà 3 mamans concernées...
27/06/07 : Hanaé à 1 jour : premier câlin avec papa en réa...
Alors, si vous avez des fourmis dans les doigts, n'hésitez pas, contacter Nadège sur son blog !
mardi 21 octobre
I love ma kiné
Ayèèèèèèèèè
J'ai trouvé LA kiné de rêve, celle qu'il nous fallait,
celle qui n'essaie pas d'imprimer Hanaé dans le molleton de la table en la pressant comme un citron,
celle qui ne lui enfonce pas son pouce dans la machoire pour la faire vomir,
celle qui ne lui enfonce pas de doigt dans la bouche pour la faire cracher
celle qui ne lui déboîte pas la tête pour lui moucher le nez au sérum de force
Ca a l'air caricatural comme ça, mais ça ne l'est pas du tout, croyez-moi.
3 bronchiolites et 6 kinés + tard, ouf...
Enfin j'en ai la preuve : SI, c'est possible, comme elle le dit, de soigner une bronchiolite sans pleurs, sans hurlements, sans tortillements diaboliques pour essayer de s'échapper.
J'ai presque cru qu'Hanaé allait s'endormir.
"Presque, parce que, bon, moi je suis Hanaé quand même, hein, et je me laisse pas faire, y'en a marre de toutes ces blouses blanches/bleues/roses et mêmes vertes...qui veulent que m'embêter"
J'allais oublier... qu'est ce que j'ai Mr Doudous a découvert hier ??
Ray, mon pote Ray, le plus grand chanteur de tous les temps, vient de sortir un nouvel album...
D'ailleurs, Mr Deezer ne s'est pas trompé : comme tags, il a mis "comme une caresse", "ennivrant", "peace"... (par contre le tag "tisane", faudra m'expliquer ??)
Allez, les gens, cliquez... Ca fait du bien...
Découvrez Ray LaMontagne!
La 1ère est un peu + soul, on se croirait presque dans les années 50, sirotant un cocktail avec Otis et William*...
Découvrez Ray LaMontagne!
Découvrez Ray LaMontagne!
*Otis Redding et William Bell...
PS : le 1er/la 1ère qui me trouve une place de concert sur le territoire français, gagne... mon estime pour la vie. Carrément.
