Les Doudous d'Eliott

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mardi 03 février

Hopeful pour today

Je vous avais parlé de l'initiative de Nadège, pour le 14 février 2009, Journée Nationale de Sensibilisation aux Cardiopathies congénitales : associer une scrappeuse et un enfant atteint de cardiopathie, réaliser un bel échange et une page, ou un carnet de scrap, racontant les problèmes du p'tit coeur malade.


Après tirage au sort, j'ai "rencontré" Mary, nous avons échangé des mails, sympathisé et j'ai tenté de lui raconter dans le détail mais simplement (!) les problèmes d'Hanaé, de sa naissance à son opération de la main.

Elle a donc créé ce carnet pour Hanaé, insérant des parties du texte que je lui avais envoyé, et des photos que j'avais tenté de sélectionner pour elle (je n'ai pu me résoudre à les choisir réellement : elle s'en est chargée :))

-carnet qu'elle a terminé sous la tempête du Sud-Ouest, sans lumière ni chauffage, un bout de toit en moins et le dos en compote !!-



IL semble que Deezer ne veuille plus nous offrir que 30secondes...



Cuz I'm hopeful, yes I am, hopeful for today,
Take this music and use it
Let it take you away,
And be hopeful (hopeful) and he'll make a way
I know it ain't easy but that's okay.
Let's be hopeful!



page1

"Une fleur pour la vie" : Hanaé signifie Petite Fleur en japonais (Hana Matsuri : la fête des Fleurs au Japon, le 8 avril)

page2

Tu es née dans la nuit du 26 juin 2007. Nous savions par les échographies que tu n'avais qu'un seul rein, et nous avons découvert à la naissance qu'il te manquait le pouce droit. Lors de la visite du pédiatre, il a détecté un gros souffle au coeur, et juste après que tu étais en souffrance respiratoire.

Ils t'ont transféré à l'hopital de St Brieuc, à 1h de route. J'ai suivi en ambulance 2h plus tard. Ils t'ont trouvé une Tétralogie de Fallot, une quadruple malformation du coeur, soignable avec une opération.

Tu es restée 8 jours en réanimation néo-natale. Dès le début, tu t'es comportée comme une petite guerrière, et nous t'avons surnommée ainsi :)

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Nous avons pu assez vite rentrer à la maison mais là, tes pbs d'alimentation ont commencé : tu n'arrivais pas à téter plus de 2mns, et tu as commencé à ne plus prendre du tout de poids.

Des allers-retours permanents à St Brieuc (1h de route aller), jusqu'à 2x par semaine, pendant 6 mois... avec suivi pour ton coeur, ton poids, des piqures d'anticorps contre la bronchiolite, une hospitalisation de surveillance pour tes problèmes de poids...

Entre-temps, avec des analyses génétiques et un rdv avec un généticien, on a découvert que tu souffrais du syndrôme de VACTERL, qui entraîne des malformations de plusieurs éléments de l'anatomie. Avec ton rein, ton pouce et ton coeur "réparable", tu as eu de la "chance" : beaucoup de bébés sont beaucoup plus gravement atteints...

Pour tes 5 mois, nous allons au Centre Chirurgical Marie Lannelongue, à Paris, pour rencontrer l'équipe qui t'opérera. Et là, grosse surprise : ils découvrent que tu souffres (en plus de ta tétralogie) d'une agénésie des valves pulmonaires (il te manque les valves de l'artère pulmonaire) : ce qui est beaucoup + rare et + grave... et qu'en plus, ton artère pulmonaire est très dilatée, et t'a comprimé une partie du poumon gauche.

A ce moment là, tu tousses beaucoup, tu es très affaiblie, et Noel approchant, le chirurgien nous propose de ne pas passer les fêtes à l'hôpital et de t'opérer rapidement, début janvier.

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8 janvier 2008 - l'opération à coeur ouvert & la réanimation

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24 août 2008 - Douche à la bétadine et robe de princesse : grâce à cette pollicisation, un nouveau doigt a poussé !

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La vie en rose...

Et toute une histoire qui reste à écrire !



Quelle émotion en parcourant ce carnet !

Les larmes aux yeux en "re"découvrant l'histoire d'Hanaé par ce biais, cette histoire que je connais pourtant "par coeur"... Les larmes aux yeux en rédigeant ce message...

Est-ce que l'émotion restera toujours aussi forte toute notre vie, en repensant à tout ce que nous avons traversé avec notre "petite guerrière" ?


Nous ne pourrons jamais assez remercier le Pr Belly, du Centre Chirurgical Marie Lannelongue, et le Pr Poirier, de la Clinique de la Main (Jeanne d'Arc) à Nantes, pour leur formidable talent, et leur grande gentillesse...


Je laisse à Mary le mot de la fin :

"On passe trop de temps à se plaindre de la vie !
Voir Hanaé si pleine de vie a redonné un sens à la mienne.

Merci Petite Fleur"

Merci Mary !



Cuz I'm hopeful, yes I am, hopeful for today,
Take this music and use it
Let it take you away,
And be hopeful (hopeful) and he'll make a way
I know it ain't easy but that's okay.
Let's be hopeful!

Posté par mariemic à 07:00 - Hanaé et le syndrome de Vacterl - Commentaires [12] - Permalien [#]

Commentaires

    les larmes sont là aussi, comme c'est émouvant ce récit ... il n'y a pas qu'une guerrière dans l'histoire d'ailleurs !!! Un joli album souvenirs à conserver précieusement !

    Posté par froufrouetcapu, mardi 03 février à 08:30
  • que d'émotion encore une fois

    Lire ce message fait remonter tant de souvenirs douloureux.On ne peut empécher les larmes de couler. Tu te demandes si l'émotion sera toujours aussi forte. On ne peut pas répondre à cette question. Mais je peux te dire que le temps qui passe arrive parfois à soulager les blessures qui font si mal. Bien sûr il n'efface rien mais il permet de penser à tout ce qui nous est arrivé avec plus de sérenité. Et puis voir Hanaé, maintenant, n'est-ce pas la plus grande victoire sur le destin ?

    Posté par Hanélio, mardi 03 février à 08:45
  • Pfiou! Que d'émotions pour ce beau post aujourd'hui!!!
    Des épreuves oui, mais des épreuves passées... Des émotions, de la sensibilité bien sûr, mais aussi un bel avenir devant vous à présent!
    C'est vrai qu'Hanaé est une vrai petite leçon d'optimisme à elle toute seule!
    C'est beau, c'est poignant... La vie a gagné et ça ça se passe de commentaires!

    Posté par Clé, mardi 03 février à 12:42
  • Magnifique... J'en ai moi aussi les larmes aux yeux Marie... Bisous

    Posté par Elodidou, mardi 03 février à 13:00
  • Tres tres beau message, tres bel amour de toi a ta fille.
    La naissance de ma petite derniere a ete assez "chaotique" et plusieurs mois apres, j'avais encore beaucoup d'emotion en en parlant ou en y repensant. Et puis, ca s'est tasse pour ne garder que le meilleur et effacer l'angoisse et la peur.
    Plein de bisous !

    Posté par TheYoupiTouch, mardi 03 février à 13:17
  • Holalalalala...

    J'avoue que, là... Je pense que tu auras toute ta vie les larmes aux yeux, en te remémorant l'histoire d'Hanaé, et avec ce carnet... Mais, les larmes, sont maintenant, de joie, de soulagement...

    Bravo, pour ton courage a toi aussi On oublie la difficulté que c'est pour des parents, de subir cela, car on ne peux que attendre, dorlotter et soutenir... On dépends des pros, pour le reste...

    Posté par Néo, mardi 03 février à 18:00
  • C'est une belle histoire d'une belle petite fille bien entourée, c'est tout ce qu'il faut garder en surface, le reste est gravé dans tes souvenirs... une belle leçon de vie ! Bisous...

    Posté par abriko, mardi 03 février à 20:25
  • cet album est vraiment très jolie et je suis toute émue aussi.
    Hanaé est vraiment très courrage.

    Posté par petitnuage, jeudi 05 février à 09:54
  • tu m'as fait venir les larmes aux yeux ! un gros bisous à ta si courageuse petite guerrière.

    Posté par lucie, vendredi 06 février à 10:58
  • quelle histoire... et quel courage! je découvre l'histoire d'hanaé, miraculeuse petite fille qui a déjà franchi bien des choses dures de la vie!!!
    bravo à vous!
    et je suis très émue de t'avoir lu!

    Posté par minabulle, mardi 28 avril à 22:26
  • Je découvre ton blog et je tenais à te dire mon émotion à la lecture de ce billet.
    Maman d'une petite Léonore de dix mois j'imagine bien les épreuves que vous traversez, les peurs, les chagrins, mais aussi l'immense force que vous devez avoir, et tant d'amour aussi!
    bise

    Posté par violettebiquette, lundi 25 mai à 08:17
  • Bonjour,
    Je découvre votre blog au hasard de recherches sur le syndrome VACTERL. Beaucoup d'émotions pour moi aussi en lisant vos messages. Plein de courage à vous et à votre petite Hanaé! Bravo pour ces posts.

    Posté par Virginie, dimanche 22 janvier à 21:09

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